„Robocop” z biegu charytatywnego, który okazał się być bojownikiem z Joe Monstera

W sieci znany jest jako Agent 1% (https://www.facebook.com/agent1procent). Oprócz tego jest aktywnym bojownikiem – i to od blisko 20 lat! – Długo byłem typowym lurkerem, mało się udzielałem, ale od jakiegoś czasu zacząłem pisać nieco więcej. Chciałbym kiedyś pojawić się na zlocie, jak będzie coś bliżej domu – deklaruje. Zapraszamy zatem na rozmowę z gościem, którego życie nie oszczędzało i który stale wciela w życie maksymę o robieniu lemoniady z otrzymanych od rzeczywistości cytryn.

FB / Agent 1%

No to na start standardowa kwestia. Zanim przejdziemy do meritum, powiedz proszę coś więcej o sobie.

Urodziłem się w styczniu, w pierwszej połowie stycznia, a dokładnie 15 stycznia. Mieszkam w Poznaniu, mam 41 lat, jestem standardowym wychowankiem późnego PRL-u z blokowiska. Od zawsze moje zamiłowana to muzyka – swojego czasu miałem z kolegami zespół – i komputery. Przeszedłem pełną ścieżkę od Atari i Amigi, przez klepanie w Asemblerze, C++ czy web developerkę, a ostatecznie skończyłem w SAP-ie. Obecnie pracuję w dość dużym korpo. Wcześniej próbowałem bawić się w różne startupy – i odniosłem pełen sukces, bo skończyłem bez długów. (śmiech) Jak się jednak zaczęły problemy ze zdrowiem i pojawiła się taka szansa, poszedłem w stronę etatu. Mam fajne wsparcie w firmie. W ogóle nie czuję wykluczenia – koledzy mi pomagają, miałem też dofinansowanie do wózka. Perspektywa programisty jest w ogóle dość specyficzna, bo to zawód, który zawsze mógł być wykonywany z domu. Ale widzę, że faktycznie poprawia się świadomość o równoważności pracy zdalnej i biurowej. To pomogło wielu osobom, otworzyły się świeże możliwości.

Wróćmy zatem do początków. Kiedy zorientowałeś się, że coś jest nie tak z twoim zdrowiem?

Pierwsze oznaki choroby pojawiły się z 17 lat temu. Stwardnienie rozsiane przebiega dość odmiennie w zależności od osoby. Wokół choroby narosły mity, świadomość w społeczeństwie jest różna. Widziałem też w komentarzach, że na portalu kilka osób ma SM. Nie jest to aż taka rzadka przypadłość, jak mogłoby się wydawać. Choroba przede wszystkim uszkodziła mi motorykę – nogi, ręce – ogólnie jestem słabszy i gorzej się poruszam. To nasz największy problem – bo w takiej przypadłości choruje się rodzinnie, najbliżsi mnie wspierają i o mnie dbają. W ogóle nie odczuwam problemów umysłowych, wzrokowych czy z wypowiadaniem się, choć w stwardnieniu to częste przypadki. Na początku trochę utykałem, potem była kula, następnie musiałem podpierać się dwiema. W pewnym momencie trzeba było jednak usiąść na wózek.

To było trudna zmiana?

Z racji, że od blisko 8 lat jestem wózkowiczem, zacznę od refleksji, że jest wizja wózka jest często demonizowana. Choroba postępuje, więc w końcu stajesz się do niego „przykuty”. W głowie mogą pojawić się myśli, że to koniec świata. Potem okazuje się, że to żaden koniec świata, tylko początek nowego życia, otwierają się nieco zapomniane perspektywy. Kiedy bardzo powstrzymujesz się przed siadaniem na wózek, szkodzisz sam sobie. Ile możesz przejść o kuli? 10 metrów? 50? Może 100, i to z wielkim wysiłkiem. Bardzo się wtedy ograniczasz. Pojechałem do centrum handlowego, kawałeczek przeszedłem, zaraz musiałem przysiąść na ławeczkę. Na wózku dotrzesz wszędzie. Jeśli ktoś musiałby zmierzyć się z takim wyzwaniem, niech nie boi się wózka. To jest po prostu pomocniczy sprzęt. Trudno, masz jakąś niepełnosprawność, trudniej się poruszać, więc sięgasz po dostępne środki i pomagasz sobie w odzyskaniu mobilności. To spora zmiana w twoim życiu, choć na przykład stomia jest pewnie dla wielu trudniejsza do zaakceptowania, bo to większa ingerencja w organizm. Trzeba to przepracować, ale jakość życia się poprawia.



Jakie miałeś pierwsze objawy choroby?

U mnie zaczęło się od opadającej stopy. Przy zmęczeniu, jak grałem w piłkę, czy podczas dłuższej jazdy samochodem. Kiedyś przejechałem trasę z Poznania do Gdańska i po wyjściu z auta noga była dziwnie zmęczona. Jak chodziłem, to mi kłapała i nie mogłem jej opanować. Na następny dzień, po odpoczynku, jakoś to przechodziło. Szło z tym żyć, ale te pierwsze objawy spowodowały, że zacząłem chodzić do lekarzy. Z czasem noga robiła się coraz słabsza, nie tylko po wysiłku, ale zacząłem też kuleć na co dzień. I tak to się rozwijało. Najpierw jeden czy drugi ortopeda nie wiedział o co chodzi; początkowo stwierdzili, że to musi być coś nerwowego. Zanim doszło do diagnozy w kierunku SM zajęło to prawie rok. Tego nie diagnozuje się łatwo i od ręki. To nie jest tak, że masz jakiś problem, idziesz na badania i od razu wiesz, co ci dolega. SM jest trudny w diagnozowaniu i trzeba mieć pewną historię z tą chorobą. Za dużo jest podobnych schorzeń albo jednostkowych przypadków zapalenia układu nerwowego, które są trudne do jednoznacznej oceny. W Poznaniu byłem parę razy w szpitalu, ale diagnozę dostałem w Bydgoszczy. Dopiero po dwóch-trzech wizytach z większą pewnością można stwierdzić, że to wygląda na SM. Często dostaje się wtedy sterydy, które pomagają na jakiś czas, ale potem trzeba wrócić na dalsze badania.

Na ile pomagają leki?

Teraz sytuacja z lekami wygląda zupełnie inaczej. Czasem żartuję, że zachorowałem o 10 lat za szybko. Sytuacja od czasu mojej diagnozy zmieniła się w Polsce bardzo. Wtedy dostępne były gorsze leki, no i czekałeś bardzo długo w kolejce, żeby w ogóle je dostać. Musiałeś być wpisanym na program, a co za tym idzie, uzbroić się w cierpliwość – w zależności od miasta czasami trwało to nawet pół roku. Dziś leki nowszej generacji są szybciej dostępne – nawet jeśli ktoś słyszy diagnozę SM, to chyba jest mniej strasznie.

Często musisz zmieniać leki?

Jak w przypadku większości kwestii związanych z chorobą, wszystko zależy od przypadku. Czasami trzeba trochę pokombinować i wybrać to, co naprawdę działa. Próbowałem jeszcze programów klinicznych, testowych leków i to też niestety nie wypaliło. Obecnie nie jestem w NFZ-owym programie lekowym, tylko pod opieką mojego neurologa stosujemy trochę alternatywną terapię – LDN, czyli Low Dose Naltrekson. To lek normalnie stosowany na uzależnienia alkoholowe i daje się go w o wiele mniejszych dawkach. Jedną tabletkę kruszą w aptece na 30 porcji i codziennie uprawiam taki microdosing.

I na ile to działa?

Szczerze mówiąc, to trudno mi to ocenić. SM też tak niekiedy ma, że z czasem się trochę wygasza. Początki są nieco bardziej intensywne i szybciej się pogarsza, ale im dalej w las, tym wolniej to postępuje. Przynajmniej u mnie trochę się uspokoiło. A czy to zasługa tych leków? Możliwe. Od około trzech lat jestem w terapii LDN, ale może samo z siebie się wyciszyło, kto wie. Biorę dużo suplementów, staram się trzymać dietę, sporo rehabilitacji – no i jakoś ten stan utrzymujemy.

Myślisz o tym, co będzie za 10 lat? Leki nadal będą aż tak ewoluować?

Trudno wyrokować w aż tak długich przedziałach czasowych. Jeden z najnowszych leków, Ocrelizumab, jest o wiele droższy i trudniej dostępny od pozostałych. Jaka to różnica? Gdy ja brałem leki, te pierwszego rzutu, to były zastrzyki, które co drugi dzień robiłem sobie z pena. Po takiej injekcji czułem się kiepsko, tak grypowo, na drugi dzień byłem rozwalony, no i tłukłem to kłucie cały czas. Ocrelizumab to lek, który się bierze dwa razy w roku – co sześć miesięcy idziesz do szpitala na wlew, kroplóweczkę trwającą cztery godziny, odczekujesz kolejne cztery godziny, żeby zobaczyć, czy wszystko jest w porządku, i można iść do domu. Skutki tego specyfiku są podobno też o wiele lepsze. Starałem się otrzymać ten lek, ale na razie mi go nie zalecają – jak ktoś jest trochę bardziej zaawansowany w chorobie, efekty niekoniecznie muszą być dobre. Bywa nawet, że na początku się poprawia, a potem pogarsza. Mi lekarze odradzili, ale jak ktoś jest na początku „przygody” i szybko dostanie ten lek, z tego co słyszałem, mocno może to zatrzymać chorobę i utrzymać stan zdrowotny na wiele lat.

A gdybyś jednak uparł się i chciał spróbować ten lek?

Wtedy musiałbym przeprowadzić jakąś akcję zrzutkową, bo kosztuje on około 100 tysięcy złotych rocznie. Można spróbować go wziąć, ale efekty nie przyjdą od razu – czekasz 2, czasami 3 lata i dopiero wtedy możesz zauważyć różnicę. Nie będzie tak, że dostaniesz jeden strzał i drugiego dnia obudzisz się jak młody bóg, wstaniesz z łóżka jak świeżynka. Przy terapii często decydują statystyczne kwestie. Jak bardzo się nie pogarsza pacjentom, biorą ten lek przez ileś tam lat.

Ile wydajesz na sprawy związane ze zdrowiem?

Na ten moment terapia, którą przyjąłem, na szczęście nie jest droga – oczywiście porównując ją do innych opcji – bo kosztuje mniej więcej 300 złotych miesięcznie. Do tego dochodzą koszty suplementów, rehabilitacji, basenu, cotygodniowego wynajęcia egzoszkieletu czy ćwiczeń na specjalnym rowerku elektrycznym. W przypadku domowych rehabilitacji na NFZ od niedawna można jednak mówić o poprawie. W razie znacznej niepełnosprawności przez mniej więcej trzy miesiące w roku do domu przychodzi rehabilitant, co nie jest dodatkowo płatne.

Łatwo zmęczyć ciało treningami – zwłaszcza, gdy ambicja nie pozwala się zatrzymać?

Trzeba działać dużo, ale też dać sobie odpocząć, bo to istotna część rehabilitacji. Organizm, zwłaszcza taki lekko zwichrowany jak mój, źle reaguje na zajazd fizyczny. Tak, czasami za dużo sportu może zaszkodzić. Ale nie chciałbym komuś podpowiedzieć źle, to delikatna kwestia. Jeśli ktoś czuje, że jego organizm daje radę, nie uważam żebym miał kompetencję do zniechęcania go. Przede wszystkim trzeba rozmawiać z lekarzem. Choć, patrząc z drugiej strony, skąd tak naprawdę lekarz ma wiedzieć, jak się czujesz? Jeśli ktoś chce ćwiczyć, jakoś to ogarnie. Ale nie warto się forsować, bo można mieć rzut – to na pewno usłyszysz od medyka. I trzeba się dużo rehabilitować – to nie są ćwiczenia dla ćwiczeń. Moja koleżanka pisała pracę doktorską na temat regeneracji komórek nerwowych w trakcie fizjoterapii. Ruch i ciągła stymulacja mięśni powodują, że te komórki rzeczywiście lepiej się regenerują, więc trzeba to robić.

Na swoim fanpage'u zamieściłeś kiedyś niemalże wojskowy plan dnia. Choroba uczy reżimu?

Trochę tak. Ten harmonogram pochodzi z wizyty w Bornem Sulinowie w Centrum Rehabilitacji SM. Nie wiedzieć czemu, te wyjazdy często kończyły się dla mnie zapaleniem pęcherza i przez to traciłem cały efekt pracy. Najpierw ciężka robota, a potem leżenie, 2 tygodnie antybiotyków i cały wysiłek jak krew w piach. Ale w tym specjalnym ośrodku jest bardzo precyzyjnie ułożony plan. Od rana różne zajęcia, prace z rehabilitantami, basen, masaże, elektrostymulacje, dostosowane do każdego siłownie, kriokomora – jest co robić. Zdrowy człowiek pewnie mógłby zdziałać więcej, ale dla niepełnosprawnego dzień jest zapakowany. Pracują tam specjaliści z doświadczeniem i uważam, że te programy są dobrze dobrane. Jest jeszcze drugi ośrodek w Dąbkach pod Warszawą – tam nie byłem, o czym głównie zdecydowała odległość. Ale myślę, że programy są podobne i w obu placówkach kompleksowo podchodzą do tematu. Gdyby nie moje wpadki z zapaleniem pęcherza, bardzo dobrze całościowo bym to wspominał.

Ludzie często narzekają na szpitale i na NFZ w ogóle. Jak patrzysz na polską służbę zdrowia po tylu kontaktach z nią?

W Poznaniu jest nie najgorzej. Nawet jak trafiam na SOR, a zapalenie pęcherza to jeden z typowych problemów w SM, dopada nas średnio raz w roku i trzeba wtedy hospitalizacji. No ale ktoś ze złamaną ręką może nie być przyjęty nawet przez osiem godzin i będzie słusznie narzekać. Ja dostaję wyższą kategorię, to pilniejsza sprawa, i tak długo nigdy nie zdarzyło mi się czekać. Czasem personel jest miły, czasem mniej, ale w moim odczuciu służba zdrowia się stara. Próbuję się odnaleźć w tych sytuacjach, zwyczajnie je przeżyć, choć czasem nie jest kolorowo. Może powinienem być bardziej wymagający, ale...

Nietrudno zauważyć, że szklankę widzisz raczej do połowy pełną.

Czytam dużo historii ludzi samotnych, mieszkających bez windy, utrzymujących siebie i starą mamę z lichej renty – to dramat. Jasne, mam duży problem – z boku patrząc jestem mocno niepełnosprawny, moje nogi i ręce są bardzo słabe. W tym nieszczęściu mam jednak dużo wsparcia od rodziny i znajomych, zawód w którym mogę pracować moimi słabymi rączkami, a teraz jeszcze nie trzeba tyle klepać, bo jest ChatGPT. (śmiech)

Pandemia przełożyła się negatywnie na twój stan zdrowia?

Niestety, trochę mi się pogorszyło. Siedzenie w domu praktycznie w bezruchu nieco się na mnie odbiło. Do biura trzeba się zwlec rano z łóżka, jakoś dowieźć, potem coś podziałać – to rygor, ale bardzo sympatyczny, bo widzisz się z ludźmi. W domu operujesz między łóżkiem a gabinetem. Do kuchni, na kawę, na obiad. Z całą rodziną bardzo mało się ruszaliśmy, więc po roku zamknięcia w domu odczułem, że sprawność jest mniejsza.

Wziąłeś udział w biegu charytatywnym Wings for Life World Run, na trasę wychodząc w egzoszkielecie. Skąd ten odważny plan?

Pomysł się zrodził trzy lata temu, a wpadły na niego dziewczyny z Centrum Rehabilitacji X-Rehab w Poznaniu. Już to wcześniej przerabiały z innymi pacjentami. W tym czasie egzoszkielety zaczęły być dostępne dla ludzi z zewnątrz; do tej pory były tylko w Ortopedyczno-Rehabilitacyjnym Szpitalu Klinicznym im W. Degi w programie unijnym dla dzieci. Gdy ten program się skończył, sprzęt mógł zostać użyty komercyjnie. Kiedyś dziewczyny zrobiły pokaz, moja żona to znalazła w necie i poszliśmy spróbować. Przeszedłem się w egzoszkielecie, okazało się to fajne – super uczucie zwłaszcza dla kogoś, kto jest już na wózku w pozycji siedzącej (Piotrek szeroko się uśmiecha – przyp. aut.) Mogłem sobie przypomnieć, że mam 190 centymetrów – żona też już o tym nie pamiętała. To była jednak tylko sesja pokazowa, nie mogłem się jeszcze zapisać na żadne zajęcia, ale kontakt już się pojawił. Po kilku miesiącach, gdy tylko otwarto okienko, zapisałem się. Zbieram fundusze z 1,5% i od dwóch lat – co piątek, jak się tylko da – jestem na egzoszkielecie i chodzę! (śmiech)

To jakiś futurystyczny gadżet, w którym jesteś rażony prądem? (śmiech)

Prądem razi nieco nowszy model egzoszkieletu. Jeszcze nie jest tak super, jak wszyscy by chcieli, żeby było. Ten sprzęt wymaga przygotowania, dokręcenia śrubek i tak dalej. Zanim w niego wskoczysz, mniej więcej 15 minut zajmuje przygotowanie wszystkiego – nie możesz zrobić tego z biegu. Na pierwszej sesji oczywiście jesteś mierzony: każdy ma inną długość kości, wszystkie rurki i zapięcia trzeba precyzyjnie poustawiać, żeby były odpowiednie odległości. Zapinasz rzepy i pasy, wciągasz nogi i... wstajesz. Ale zanim będzie to wyglądało jak z science-fiction, trochę czasu upłynie. Twój ruch wymaga ciągłej współpracy z fizjoterapeutą obsługującym ten egzoszkielet. Trzeba ustawić program w zależności od spastyki, czyli jak danego dnia mam pospinane mięśnie. Wszystko zależy od dyspozycji. Mogę czuć się świetnie, wtedy mięśnie są luźniejsze, a może być trudniej. Ręce, nogi, brzuch czy plecy są pospinane – i nie wiadomo dlaczego. Zawsze jest inaczej, taka natura. To wszystko trzeba dostosować, żeby wyzwolić kroki. Wstajemy, postoimy minutkę albo nawet trzy – jeśli mięśnie muszą się ułożyć – robimy kilka kroków na rozruch, wszystko jest oczywiście wyzwalane przez fizjoterapeutę, i stopniowo można przyspieszać. Mówię o modelu standardowym, od roku dostępny jest też nowy. Na pewno kojarzycie elektrostymulację, takie prądy przypinane do mięśni. W nowym modelu spinasz egozszkielet ze stymulacją – sprzęt wspomaga ruch, rusza nogami i jest zintegrowany z elektrodami przyklejonymi do kończyn. Impulsy są zsynchronizowane, więc stymulacja staje się jeszcze mocniejsza. Oprócz tego, że ruch fizycznie wykonuje maszyna, prądy sprawiają, że mięśnie pracują w odpowiednim schemacie.

Ale sam też mógłbyś siłą mięśni prowokować ruch egzoszkieletu? Jak w ogóle działa taki sprzęt?

Są różne tryby w zależności od mocy nóg. Ja w dobry dzień podobno mogę jeszcze wykrzesać 20 procent siły, ale zazwyczaj idziemy w trybie stuprocentowego automatu. Egzoszkielet wykonuje ruch, a ja próbuję go powtórzyć w ten sam sposób. Mięśnie się napinają i nie wyzwalam ruchu, ale jest też tryb czekający na mój impuls – jeśli wyczuje, że ruszę nogą, dokłada od siebie, ile może. Wsiadam w duży sztywny plecak zakładając go na ramiona, jest też coś w rodzaju uprzęży pod tyłek. Cały ten sprzęt jest zawieszony na nogach, które muszą utrzymać twój ciężar. Fizjoterapeuta cały czas trzyma plecak i obsługuje pilot, żeby utrzymać moją równowagę i mnie prowadzić. To nie balansuje samoistnie, jak choćby Segwaye.

https://www.youtube.com/watch?v=6PE7Nvk_R7U


Ile możesz przejść w egzoszkielecie?

W trakcie Wingsów poszło nam, niestety, gorzej niż dzień wcześniej podczas treningu rozgrzewkowego, kiedy to zrobiliśmy 2000 kroków. To mój maks. Jak ktoś ma większą sprawność w nogach, zrobi ich więcej, bo odciąży egzoszkielet i bateria na dłużej starczy. Na Wingsach przeszedłem około 1500 kroków – przy większej spastyce egzo musi dawać więcej mocy i przewalczyć moje sztywne mięśnie, przez które szybciej pada bateria i czego nie przeskoczymy. A w czasie jazdy nie można zmieniać baterii. To takie dwa duże akumulatory w plecaku – jak się wypną, wchodzą w tryb resetowy i koniec. Teoretycznie możesz się telepać jako pasażer egzoszkieletu, ale to bez sensu, bo pracy jest mało, choć nawet i drugie pół godziny można iść. W zeszłym roku mierzyłem odległość, którą przeszedłem – to około 500 metrów; ponoć rekord egzo w biegu to kilometr. Ale mamy pół godziny na trasę, Adam Małysz w Samochodzie Pościgowym nie potrzebuje dużo czasu, żeby nas złapać. (śmiech)

Widziałem filmik ze startu Wings for Life. Mimo wszystko, chyba nie było łatwo ruszyć na trasę – do wyścigu podchodziłeś jakby z boku.

Rzeczywiście, tym razem było trochę dziwnie; w zeszłym roku wydzielili nam z boku mały tor przy starcie. Wtedy wychodziło się z Targów w drugą stronę – to było prostsze wyjście na ulicę, tu w środku potworzono jakieś esy-floresy. Na filmach tego nie widać, ale dużo było skręcania i zamieszania. Może to kwestia tego, że nasz start był szykowany trochę na ostatnią chwilę i dobijaliśmy z boku, ale przez barierki. Oprócz mnie startował Krzysiek, stały pacjent egzo, chorujący na coś innego. Z różnymi przypadłościami można chodzić, nawet z przerwanym rdzeniem kręgowym. Nawet jak się nie rusza nogami, wyprostowana postawa jest dla całego organizmu ważną, przydatną zmianą.

https://www.youtube.com/watch?v=6PE7Nvk_R7U

Ludzie dopingowali cię jeszcze mocniej?

Wsparcie dla RoboCopów było niesamowite! Ja się może nie rozklejałem, bo skupiałem się na chodzeniu i wysiłku, ale żona zawsze jest zapłakana. Obok przebiega kilka tysięcy ludzi, wszędzie otaczają nas kibice i wszyscy nas wspierają. To dodaje skrzydeł. Na co dzień jesteśmy zamknięci z rehabilitacją w czterech ścianach domu czy szpitala – żeby nie było, to wcale nie jest smutne, a dziewczyny z fizjo są moją małą rodziną, bo spędzamy razem mnóstwo czasu, więc podchodzimy do tego wesoło. O tym się już nie myśli, to staje się normalnością. Mieszkam w Poznaniu, znam wielu biegaczy, i bardzo mi miło że słyszę wyrazy wparcia. Nikt nie musi klepać mnie po plecach, ale taki przepływ energii od postronnych ludzi jest niesamowity!



Oprócz biegów sprawdzałeś się też w zimowych sportach – jakiś czas temu pochwaliłeś się w mediach społecznościowych epizodem narciarskim.

Byliśmy z rodziną w tym roku w Białce na wyjeździe rehabilitacyjno-odpoczynkowym. Termy, codzienny basen, dobrze rozluźnić się w ciepłej wodzie. Nogami za bardzo nie mogę ruszać, ale mam pas wypornościowy i pracuję rękami. Żona zrobiła mi niespodziankę – zorganizowała sprzęt do zjeżdżania na nartach dla osób niepełnosprawnych. O tyle było trudno to załatwić, że normalnie był przeznaczony przez dzieci i zajęty, ale pojawiliśmy się tam na koniec sezonu i udało się go wypożyczyć na jeden dzień. Zjechałem – fajne, ale wymagające, bo buja jak na łódce. Błędnik i żołądek szaleją – tym bardziej, że kieruje tym opiekun i nie masz kontroli, czy buja szybciej, czy wolniej. Ze spadochronem raczej nie skoczę. Mam dość przygód i nie chcę, żeby mi się nie otworzył. (śmiech)

Wystartowałeś w biegu w egzoszkielecie, zjeżdżasz na nartach – to z pewnością przekroczenie pewnej granicy. A jak na co dzień osoba na wózku może odnaleźć się w przestrzeni publicznej? Dużo się poprawiło?

Gdy zaczynałem chorować, bariery architektoniczne w Polsce były dość duże, ale przez ostatnich 15 lat rzeczywiście sporo się zmieniło. Na co dzień się tego nie dostrzega, ale przepisy o dostosowaniu budynków użyteczności publicznej pomagają takim jak ja – są windy, nie ma progów i tak dalej. Dopiero na wózku to się docenia. Dopóki się jest zdrowym, raczej się tego nie zauważa. Trafiłem kiedyś na statystyki, że 20 procent społeczeństwa ma różne problemy z poruszaniem. Wielu z tych osób się nie spotyka, bo nawet nie wychodzą z domu. Na zachodzie, gdzie infrastruktura jest dostosowana, widać znacznie więcej niepełnosprawnych.

A są jakieś miejsca spotkań, gdzie chorzy mogą się integrować?

Główna fundacja to Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, ja zapisałem się do wielkopolskiego oddziału. W tym roku czegoś jednak nie dopilnowali z papierami i nie można było przekazywać 1,5 procenta, więc na szybko mnie dokoptowali do Warszawy. Z racji, że jestem aktywny rodzinnie, zawodowo i społecznie, nie mam czasu jeździć na takie spotkania. Te grupy działają, ale w ciągu dnia. Jeśli ktoś jest na rencie, może pojechać, ale ja nie wykroję czasu na rozmowy. Przy niepełnosprawności wszystko zabiera dużo więcej energii. Nie mogę wyjść z domu na szybko, żona musi pomóc mi się zebrać, wpakować mnie do auta, a potem wypakować.

Właśnie, wcześniej powiedziałeś, że choruje się rodzinnie. Na pewno nie zaprzeczysz, że w twojej sytuacji stała pomoc najbliższych jest największą wartością.

Nie ma co ukrywać, to jest mega wsparcie. Udało mi się wybrać złotą kobietę, która przy mojej chorobie, ale naszym wspólnym wyzwaniu, nie poddała się i działamy dalej. Często podczas spotkań mówią mi: „dajesz, walczysz!” – ale to jest team. Bo co zrobiłbym sam? Możesz się starać, ale bez codziennego wsparcia oddanej osoby zrobisz procent tego, co z pomocą bliskich.

Mimo trudnej sytuacji zdecydowaliście się na dziecko.

I to gdy już byłem na wózku. Stwierdziliśmy, że chcemy mieć dziecko i będziemy walczyć. Bywa ciężko. Szczególnie pierwsze pół roku przyniosło bardzo dużo pracy i nie mogłem pomóc tyle, ile bym chciał. To było trudne i obciążające dla żony, ale dała radę i jestem z niej dumny. Córka ma już 5 lat i mamy już łatwiej, mało jest obsługi rękami. Mogę się udzielać, porozmawiać, wytłumaczyć, poczytać książkę, pograć na pianinku – zwyczajnie odciążyć żonę. Córka wie, że tata ma chore nóżki i nie może zrobić pewnych rzeczy. Wątek co jakiś czas wraca, dziecko musi to przetrawić. Jako pięciolatka jest już dość świadoma, jak była mała, nie do końca to rozumiała. Całkowicie rozkleiło nas jak już zaczęła kumać, wzięła dwa plasterki i mi je przykleiła, bo to przecież wszystko naprawia. Tłumaczyliśmy jej trochę na raty, bez żadnego ciosu, że tata nie będzie nigdy chodził. Mama jest sprawna, mój brat – wuja – też sprawny, więc mogą mnie zastąpić w pewnych sytuacjach.

W kontekście stwardnienia rozsianego nierzadkie jest słowo „wyrok”. Rzeczywiście żyjesz z wyrokiem?

To mocne słowo. Z czasem zaczęliśmy mówić z żoną, że widocznie tak miało być. To życie. Trudna choroba, duża niepełnosprawność, ale w momencie zwątpienia wracam do pewnej historii. Kiedyś będąc w szpitalu wyszliśmy z grupką z SM-owców z oddziału neurologicznego na dwór. Niektórzy popalali – ja też lubiłem zajarać, ale jak tylko zaczęły się problemy zdrowotne, od razu rzuciłem fajki – ale głównie narzekaliśmy. Ktoś na coraz mniej sprawną nogę, ktoś inny na cienie życia na wózku. Nagle obok nas pojawił się jakiś pacjent, który wyglądał na całkowicie sprawnego. Chwilę posłuchał naszego gderania i rzucił tylko, że chętnie by się z nami zamienił. Może miał miesiąc życia? Nikt nie ośmielił się zapytać. Nie ma co oceniać, bo każdy ma swoją walkę do stoczenia, nawet jeśli z zewnątrz wszystko może wyglądać dobrze. Czy gdybym miał jeszcze raz przeżyć życie, całkiem zdrowy, ale bez wszystkiego co mam teraz, zdecydowałbym się na taką woltę? To niesamowicie trudne pytanie. Jestem szczęśliwy i mam dobre życie, mimo wszelkich trudności. Po prostu trzeba walczyć i wspierać się – choćby też stąd pomysł na Wings for Life. Choćbym miał przejść tylko 500 metrów, i to z egzoszkietem, to nieważne. Idziemy dalej!

Dziękujemy za rozmowę!

Jeśli chcesz obserwować Piotra lub nawet go konkretnie wspierać to zapraszamy na jego Facebooka, Instagram lub konto na Patronite (co też uczyniliśmy).